По результатам выездного заседания Экспертного совета по здравоохранению при комитете Совета Федерации по социальной политике на тему «Совершенствование оказания медицинской помощи больным с наследственными гематологическими заболеваниями» Совет Федерации РФ направил свои рекомендации в министерство здравоохранения Республики Дагестан. Также были вынесены соответствующие предложения законодательным и исполнительным властям регионального и федерального уровней.
Рекомендации, выработанные при участии представителей законодательной и исполнительной властей федерального и регионального уровней, ведущих российских экспертов в области гематологии, содержат поручение разработать и внедрить региональную программу «Гемоглобинопатия» и программу пилотного проекта в городе Дербенте по обеспечению диагностики и оказанию необходимой медицинской помощи больным гемоглобинопатиями.
Место проведения заседания Экспертного совета было выбрано неслучайно. Республика Дагестан является эндемичным регионом для редкой формы гемоглобинопатий – талассемии. Сегодня на учете состоят 407 человек, то есть на 100 тысяч человек приходится 15 больных данным заболеванием. Необходимо отметить, что точное количество больных гемоглобинопатиями, в том числе и талассемиями, неизвестно, так как в республике нет возможности точного подтверждения соответствия этому диагнозу из-за отсутствия необходимых высокотехнологических методов исследования.
На заседании было отмечено, что в Республике Дагестан существует ряд важных нерешенных проблем, связанных с недостаточным финансированием, которое влияет на низкий уровень диагностики и невозможность своевременного предоставления необходимых медицинских технологий для лечения гемоглобинопатий. На оказание должной медицинской помощи пациентам с наследственными гематологическими заболеваниями, как в Дагестане, так и в других регионах РФ, негативно влияют отсутствие регистров пациентов, отсутствие регламентированного взаимодействия всех звеньев здравоохранения в области диагностики и лечения наследственных гематологических заболеваний, недостаточность межрегионального сотрудничества, общий низкий уровень диагностики в регионах, неоправданно слабое внимание к диагностике редких форм анемий.
По итогам заседания, в результате обсуждения мер по улучшению оказания качественной медицинской помощи больным с наследственными гематологическими заболеваниями, участники мероприятия сформулировали предложения и рекомендации по решению ряда задач, которые легли в основу итогового документа заседания-решения Экспертного совета по здравоохранению комитета СФ по социальной политике. В этой работе самое активное участие приняли эксперты федерального и регионального уровней, которые инициировали работу по разработке мер совершенствования оказания помощи больным с наследственными гематологическими заболеваниями в рамках рабочей группы по орфанным заболеваниям при Экспертном совете по здравоохранению. Рабочая группа, в состав которой входят специалисты из министерства здравоохранения РФ, министерства финансов РФ, Федеральной антимонопольной службы, Росздравнадзора, Всероссийского общества орфанных заболеваний, Всероссийского союза пациентов, уже приступила к этой работе.
Участники заседания обратились в министерство здравоохранения РФ с предложением создать федеральный регистр пациентов с гемоглобинопатиями, организовать систему межрегионального взаимодействия по диагностике, лечению пациентов с гемоглобинопатиями. Был озвучен ряд очень важных поручений исполнительным органам власти субъектов РФ. Все рекомендации и поручения разосланы и доведены до сведения соответствующих компетентных органов законодательной и исполнительной властей федерального и регионального уровней.
Сегодня уже начата серьезная работа по реализации тех задач и рекомендаций, которые были приняты на заседании. Как подчеркнул член Совета Федерации РФ Владимир Круглый: «такая работа должна вестись в строгом соответствии с конституционными гарантиями, обеспечивающими россиянам справедливость и равенство для всех пациентов, независимо от их количества и стоимости их лечения. Программа «Гемоглобинопатия» - важнейшая работа не только для Республики Дагестан. Это очень ответственная работа федерального уровня. Совет Федерации в лице комитета по социальной политике будет принимать активное участие в этой деятельности».
Начавшаяся и предстоящая работа в своей основе опирается на те рекомендации, которые были высказаны в рамках заседания Экспертного совета. Это, по словам Виталия Омельяновского, председателя Экспертного совета по здравоохранению комитета Совета Федерации по социальной политике, «комплексный подход в лечении гематологических заболеваний, в том числе талассемии: от ранней диагностики, адекватного лечения до преемственности лекарственного обеспечения. При такой системе оказания медицинской помощи пациенты остаются полноценными членами общества, что отвечает приоритетным задачам государственной политики России».
Очевидно, что работа по всестороннему развитию и совершенствованию диагностики и оказанию квалифицированной помощи людям, страдающими наследственными заболеваниями крови в Республике Дагестан, по мнению Индиры Юнусовой, главного внештатного специалиста детского гематолога-онколога министерства здравоохранения региона, заключается, в том числе, во «включении инновационных лекарственных средств в региональную льготу для обеспечения ими нуждающихся детей и взрослых, а также, включения талассемии в перечень 24 орфанных заболеваний. Это поможет больным гемоглобинопатиями улучшить качество жизни и продлить ее. Безусловно, это задачи государственного уровня и масштаба, поэтому их успешное решение зависит от совместных усилий региональных и федеральных властей».
Реализация пилотного проекта по борьбе с талассемией в Дагестане и создание соответствующей региональной программы, по словам заместителя главного врача по лечебно-консультативной работе Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологиии иммунологии им. Дмитрия Рогачева Натальи Сметаниной, может показать, что путем консолидации усилий представителей власти, экспертного и пациентского сообщества возможно сделать медицинскую помощь доступной всем, обеспечить пациентам, страдающим талассемией, качественную и полноценную жизнь.
Более 160 человек в Дагестане страдают редкими заболеваниями 
Дагестанцы войдут в волонтерский корпус 70-летия Победы 
ОНФ нашел отсутствие доступной среды для лиц с ОВЗ в соцучреждениях Кумуха 
Ростелеком внедряет автоматизированную информационную систему в Дагестане 
«Ростелеком» внедряет в Дагестане систему учета образовательных организаций