Специалисты по редким и генетическим заболеваниям из Москвы, Санкт-Петербурга, Нижнего Новгорода, Кургана, Свердловска примут участие конференции «Редкие, но равные. Защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Северо-Кавказском федеральном округе», которая начнет работу 7 сентября в Махачкале.
По словам организаторов мероприятия, на конференции социальным и медицинским сообществом, органами законодательной и исполнительной власти, социально ориентированными некоммерческими организациями будут рассмотрены вопросы правового сопровождения, диагностики, обеспечения равного доступа к лечению, социальной поддержки людей с редкими и генетическими заболеваниями, трудоустройства и их занятости, формирования доступной среды и ряд других вопросов.
Проблемы граждан с редкими (орфанными) заболеваниями - это сложная задача, и на сегодня не имеет универсального пути решения. На сегодня пока не сформирована правовая культура защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями. Низкий уровень информационных компетенций и высокий показатель финансовых затрат на качественное жизнеобеспечение орфанных пациентов обуславливает особый характер в формах правового сопровождения и защиты.
На начало 2016 года в Федеральный регистр пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями внесены - 15 132 пациента, из них 7 885 – дети, в том числе в региональном сегменте (Республика Дагестан) Федерального регистра - 165 человек (66 – взрослых, 99 – детей).
Организаторы конференции выступают Санкт-Петербургская автономная некоммерческая организация «Центр помощи пациентам «Геном», Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» при участии Дагестанской региональной общественной организации помощи инвалидам «Жизнь без слез» и Отделения межрегиональной общественной организации в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности».
Оказание помощи больным с гематологическими болезнями обсудили в Дагестане 
Более 160 человек в Дагестане страдают редкими заболеваниями 
В Махачкале дан старт масштабному проекту «Волонтер-70» 
Около 200 жителей Дагестана страдают редкими заболеваниями 
В Дагестане стартовал региональный чемпионат «Молодые профессионалы»