Пресс-конференция по итогам выездного заседания Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике на тему «Совершенствование оказания медицинской помощи больным с наследственными гематологическими заболеваниями» прошла накануне в Миздраве РД.
В Дагестане состоялась пресс-конференция по итогам выездного заседания Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике на тему «Совершенствование оказания медицинской помощи больным с наследственными гематологическими заболеваниями».
В ходе выступлений на прошедшем выездном заседании были выработаны важные решения, которые касаются данной проблематики.
На пресс-конференции были освещены такие вопросы, как статистика заболеваний крови в Республике Дагестан; проблема недостаточной диагностики больных с заболеваниями крови в регионе; современные требования к оказанию медицинской помощи больным талассемией; доступ населения республики к инновационным лекарственным препаратам для лечения наследственных гематологических заболеваний.
Участие в ней приняли член Комитета СФ по социальной политике Владимир Круглый, председатель Экспертного совета по здравоохранению Комитета СФ по социальной политике Виталий Омельяновский, министр здравоохранения республики Танка Ибрагимов и другие специалисты.
Говоря о том, почему заседание проводится именно в Дагестане, Владимир Круглый отметил, что здесь накоплен уникальный опыт в диагностике, выявлении и лечении наследственных заболеваний крови, и в частности, талассемии.
«У вас есть уникальные специалисты в этой области – профессор Ибрагим Шамов, Индира Юнусова и другие. Наша задача – либо включить талассемию в список орфанных заболеваний, либо другим путем реализовать необходимость федерального финансирования этого заболевания. Самое главное – чтобы была разработана комплексная программа профилактики, диагностики этого заболевания с тем, чтобы с умом потратить федеральные средства, предотвратить тяжелые осложнения и в последующем огромные затраты на лечение инвалидов», - уточнил Круглый.
Члены заседания обсудили не только статистику, диагностику заболеваний, но также и вопросы финансирования.
Так член Комитета СФ по социальной политике Людмила Кононова отметила, что финансирование 24 редких (орфанных) заболеваний остается за субъектами РФ. Цена вопроса постоянно меняется. Если несколько лет назад необходимо было 16 млрд рублей, то сегодня Минздрав РФ говорит, что для обеспечения лекарствами больных этими заболеваниями необходимо уже 24 млрд из федерального бюджета. Таких денег изыскать в этом году не удалось. И министром здравоохранения Вероникой Скворцовой, и заместителем председателя правительства РФ Ольгой Голодец было заявлено, что это задача, решение которой стоит перед нами в следующем году.
Председатель Экспертного совета по здравоохранению Комитета СФ по социальной политике Виталий Омельяновский в своем выступлении подчеркнул, что сегодня ни у одного государства мира нет достаточных денег для того, чтобы финансировать все редкие заболевания. Проблема эта есть. Вопрос в том, что когда не хватает денег, должно ли государство принимать обоснованные решения.
Помимо вопросов, опытом республики в оказании медицинской помощи пациентам с наследственными заболеваниями крови поделился Танка Ибрагимов.
«Так уж сложилось, что Дагестан является уникальной республикой не только своей многонациональностью, но и тем, что здесь сосредоточено очень большое количество заболеваний крови. Совершенствование оказания медпомощи больным с наследственными заболеваниями крови – это большая проблема для республики, которой мы занимаемся давно. На лечение орфанных заболеваний у нас, как и в других регионах, не хватает средств. Это является одной из самых тяжелых проблем, которые нужно решать. Сейчас в республике разрабатывается программа по лечению этих больных», – отметил министр здравоохранения республики.
Дагестан является эндемичным регионом для редкой формы гемоглобинопатий – талассемии. Точное количество больных гемоглобинопатиями, в том числе и талассемиями, в настоящее время неизвестно. На сегодняшний день на учете состоят 407 человек взрослых и детей, страдающих талассемией, то есть на 100 тысяч человек приходится 15 больных данным заболеванием.
Главный детский онкогематолог Минздрава Дагестана Индира Юнусова подробно остановилась на проблеме лечения талассемии.
«В нашем стационаре дети обеспечены всеми необходимыми лекарственными препаратами, вплоть до хелаторной терапии. Меня беспокоит то, что наши пациенты, как только покидают стационар, не получают лечение, которое должны продолжить амбулаторно, в частности хелаторную терапию. Решить эту проблему и министерству, и специалистам, которые работают на местах сегодня очень сложно, и нужно думать над ее решением», - выразила беспокойство Индира Юнусова.
Кроме того, исполнительный директор Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирина Мясникова рассказала о своей организации и отметила, что «редкое заболевание – проблема не только пациента и его семьи, но и всего общества».
Несмотря на положительные сдвиги в этом направлении, в Республике Дагестан остается ряд нерешенных проблем, связанных с недостаточным финансированием, определяющих низкий уровень диагностики и невозможность своевременного предоставления необходимых медицинских технологий для лечения.
Специалисты по редким и генетическим заболеваниям соберутся в Махачкале 
Представители Дагестана примут участие в работе «Форума действий - 2» ОНФ 
ОНФ нашел отсутствие доступной среды для лиц с ОВЗ в соцучреждениях Кумуха 
Дагестанцы войдут в волонтерский корпус 70-летия Победы 
Ростелеком внедряет автоматизированную информационную систему в Дагестане