«Мама, у них такая же кожа!» Мальчик с ихтиозом ходит в школу в Дагестане

Появления Рашида на свет семья Уруджевых из Дагестана ждала, как чуда. До этого родители трижды пережили большие потери – малыши умирали сразу после родов, лишь одна из четырёх беременностей закончилась благополучно. К пятой Сабина Уруджева готовилась тщательно, но 10 сентября 2015 года жизнь семьи разделилась на «до» и «после»: долгожданный сын родился с неизлечимым заболеванием – ихтиозом. Как семья справляется с ним – в материале dag.aif.ru.

Одного ребёнка мало

Жительница Каспийска Сабина Уруджева выросла в большой многодетной семье и всегда мечтала о нескольких детях. Сразу после свадьбы Сабина забеременела, но первенец родился восьмимесячным и сразу же после родов умер. Через два года на свет появилась дочка Амина. Радость материнства омрачилась испытаниями: у девочки всё время была температура, ходить она начала лишь в 2,5 года, а разговаривать – после 6 лет. Сейчас Амине уже 21 год, и о трудностях, которые пришлось пережить в детстве, напоминает разве что небольшой дефект речи.

Потом родители потеряли ещё двух малышей. Череда трагических событий заставила супругов сделать паузу в попытках забеременеть.

«Мы с мужем уже боялись опять потерять ребенка, – рассказывает Сабина. – Но в дагестанской семье считается, что одного ребенка мало, и любыми путями нужно было родить ещё. Моя покойная бабушка говорила: “Чтобы муж тебя не бросил или не взял вторую жену”. Никогда не забуду ее слова».

К пятой беременности Сабина готовилась основательно. Они с мужем нашли клинику в Самаре, где жили их родственники, сдали анализы, прошли лечение. Через полгода семья узнала, что ждёт ребёнка. Беременность протекала идеально. За месяц до запланированных родов Сабине сделали экстренное кесарево сечение. Рашид родился недоношенным и крупным: 3500 г и 54 см.

«Я сразу поняла, что с моим ребенком что-то не так, – вспоминает Сабина. – А спустя четыре часа врач пришла и сказала, что у него ихтиоз. Это было для меня, как удар мечом в сердце».

Рашид провёл две недели в роддоме, потом его перевели в больницу. Всё это время Сабина штудировала интернет в поисках информации о заболевании.

«Я зашла в интернет и впервые увидела фотографии детей с ихтиозом, – рассказывает Сабина. – Словами передать моё состояние на тот момент невозможно, я листала и листала эти фотографии. Где-то прочитала, что в первые дни надо сделать какой-то очень дорогой укол, чтобы вылечить ребенка. Бросилась за помощью к врачам, к мужу, но никто, увы, помочь не смог. Потом оказалось, что такого укола не существует».

Добилась квоты

Через месяц Рашида выписали из больницы, начался «настоящий ад», по словам Сабины. Родители не знали, как ухаживать за кожей малыша, как его купать, чем кормить. Обычные смеси Рашиду не подходили, крема – тоже. Ситуацию усугубляло осуждение окружающих, косые взгляды и пересуды за спиной. Но главная проблема была другой: Рашид не набирал вес, а терял его. В восемь месяцев мальчик весил всего 2800 г.

«У нас в Дагестане на тот момент мало кто знал, как помочь таким детям, – говорит Сабина. – Все приходили просто посмотреть. Как-то в палату зашёл врач, увидел Рашида и сказал: “Фууу, что за ужас…”. Я ревела в три ручья».

Что делать, подсказала врач в поликлинике. Мама добилась квоты на лечение в Санкт-Петербурге. Там Рашиду наконец-то смогли подобрать правильное питание, и он начал набирать вес. Всё это время Сабину поддерживали муж, сестра и подруга.

«Если бы не они, я сошла бы с ума от переживаний, – говорит женщина. – В первый год жизни Рашида у меня были нервные срывы, панические атаки, и случаются до сих пор. Сестра приходила ко мне ежедневно. Когда Рашиду было 1,5 года, она настояла на том, чтобы я вышла на работу. Так я вернулась в школу учителем начальных классов, а сестра приходила каждый день, чтобы посидеть с сыном. Она буквально вытащила меня из депрессии».

Во время госпитализации в НИМЦ здоровья детей Сабина узнала о благотворительном фонде «Дети-бабочки» и зарегистрировалась в нём. С тех пор фонд помогает Рашиду на регулярной основе. Мальчик несколько раз бывал на патронажах в Махачкале, проходил лечение в РДКБ им. Н.И.Пирогова. Потом семье предложили таргентную терапию, которая поможет убрать выраженную красноту кожи – именно она доставляет мальчику наибольший дискомфорт.

«Рашиду сейчас 9 лет. Он сильно комплексует из-за красноты, потому что люди постоянно спрашивают, а почему так, и обзывают его, – говорит Сабина. – Рашид не знает, как себя вести, прячется за моей спиной. Каждый раз после купания его кожа становится ещё краснее, он стоит перед зеркалом и говорит: “Мама, когда я стану похожим на других детей? Почему я такой родился, почему не могу сам себя одеть? Я всю жизнь буду от кого-то зависеть?” Поэтому когда нам предложили эту терапию, я сразу согласилась».

Мальчик старается не рассказывать маме о своих переживаниях, чтобы не расстраивать её. Но Рашиду тяжело держать всё в себе, и он занимается с психологами фонда.

Крем спасает

На «Редкой встрече» в Махачкале, где собираются другие ребята с ихтиозом и буллёзным эпидермолизом, мальчик впервые понял, что он такой не один. «Рашид бежит ко мне и говорит: “Мама, у них точно такая же кожа!” Он настолько раскованно чувствовал себя там, словно знал этих детей много лет», – рассказывает Сабина.

Несмотря на диагноз, Рашид удивительно открытый и общительный ребёнок. В больницах он ходит по палатам и всех зовёт к себе в гости. Мальчик не держит зла на тех, кто обижает его, лишь на время замыкается в себе.

Сейчас ребёнок на домашнем обучении, но директор разрешила ему посещать школу очно. Сабина решила не брать сына в свой класс, отдала к другому учителю. Но родителей подготовила сразу – взяла Рашида на первое родительское собрание, провела по всем классам в параллели, рассказала о заболевании и о том, что оно не заразно. Конечно, в первое время без косых взглядов не обошлось, но постепенно дети привыкли.

Уроки не отменяют уход за кожей: на перемене мама обязательно мажет Рашиду кремом лицо и руки.

«Мы спасаемся пенками и маслами для купания, – рассказывает Сабина. – Одного тюбика крема за тысячу рублей хватает на один день. Тело мажем полностью дважды в день, в течение дня дополнительно обрабатываем лицо и руки. Купаем сына через день, он воду не любит. Мы живём рядом с морем, но купаться Рашид боится, сидит на берегу. Знаю, что другим детям с ихтиозом солёная морская вода помогает».

Рашид уже определился с будущей профессией – он мечтает стать поваром. Пока с его диагнозом это вряд ли осуществимо из-за шелушения кожи, но возможно, скоро медицина сможет найти способы лечения, чтобы мечты людей с ихтиозом могли сбываться.