Примерное время чтения: 5 минут
92

Маленькая рыбка. Как живёт девушка с очень редким диагнозом «ихтиоз»?

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 21. АиФ Дагестан Без чайных церемоний 24/05/2023

Ася Зайпадинова родилась в маленьком дагестанском селе Акуша. У неё редкое заболевание – ихтиоз. Таких людей иногда называют «рыбками» за необходимость постоянного увлажнения кожи и за чешуйки, придающие ей вид рыбьей чешуи. Такие дети рождаются 1 на 30 тысяч новорождённых. В России точной статистики нет, по неофициальным данным, этим заболеванием в разных формах страдают не менее 3000 детей.

«А можно тебя потрогать»?

Ихтиоз доставляет своему носителю много неудобств, и это не только физический дискомфорт, зуд и боль. Недуг не спрятать, необычный вид кожи провоцирует бестактные вопросы.

«Сколько я себя помню, столько же моя кожа доставляет мне дискомфорт, – рассказывает Ася. – Одно из первых воспоминаний детства: я, маленькая, стою перед доктором, и он наносит холодными руками холодную мазь. И запахи эти: оливкового масла, каких-то лекарств, мазей – до сих пор меня преследуют. Всё моё детство пропахло ими. Но, несмотря ни на что, я вспоминаю его, как счастливое. Мама с папой сделали всё, чтобы оно было таким. Хотя, по их рассказам, я представляю, каким ударом было в то время рождение больного ребёнка. Беременность протекала нормально, в роду ни у кого проблем с кожей не было, и вдруг такой шок. Родителей пугали тем, что я буду умственно отсталой, никто не понимал, как ухаживать за мной, кожа всё время трескалась, чесалась. Но, несмотря на эти потрескавшиеся и воспалённые руки и ноги, мама одевала меня, как куколку. Я всюду была самой нарядной девчонкой».

Она не помнит случаев настоящей травли или жестоких насмешек.

«Невоспитанные люди могли ко мне подойти и спросить: «А можно тебя потрогать?» Я уже не помню, что им отвечала, но бабушка рассказывает, что за словом в карман не лезла, и это многих шокировало сильнее моего вида. Дети проявляли ко мне интерес, вызванный обычным любопытством. Спрашивали, почему я такая красная, например, во время уроков физкультуры. Я отшучивалась, что, мол, много работаю, вот и краснею. Я и правда много работала, хорошо училась, наверное, это вызывало ко мне уважение», – считает Зайпадинова.

Она с детства была девочкой с характером. И хотя она старалась со всеми поддерживать хорошие отношения, никого близко не подпускала. Сейчас это аукается ей.

«Я учусь доверять людям, но не всегда получается. Учусь видеть в своей коже красоту, любить её. Конечно, она отличается от всех, почти прозрачная, все венки видно, зато прыщей никогда не было. Основная проблема сейчас – это шелушение, но и оно с возрастом уходит, верю, что совсем исчезнет», – надеется Ася.

Сейчас Ася учится параллельно на клинического психолога и психолога-криминалиста. «Я думала о том, чтобы стать врачом-дерматологом. Мама меня всегда поддерживала в этом, говорила, что помогать людям – моя суперсила. Она тоже медик, и я собиралась пойти по маминым стопам, но провалила экзамен по химии. Я очень переживала, началась настоящая депрессия, я все время плакала, осуждала себя. Об этом узнала моя преподавательница и посоветовала поступить на факультет психологии, где не нужно сдавать химию, – говорит собеседница. – Учиться оказалось очень интересно, я участвую во многих проектах. Например, я волонтёр инклюзивного проекта, работаю с особенными детьми. Мне важно не оставаться в стороне, быть активной и включённой. Даже когда я просто рассказываю о своей профессии, чувствую, как энергии прибавляется. Я трижды принимала участие в национальном чемпионате Абилимпикс по специальности «психология», занимала первые места».

Абилимпикс – это международное движение, в рамках которого проводятся конкурсы профессионального мастерства для людей с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья. «Когда меня спрашивают о выборе профессии, я говорю, что хотела стать космонавтом, но стала в итоге космосом», – смеётся Зайпадинова.

Ася Зайпадинова
Ася Зайпадинова. Фото: Из личного архивa

Здравый смысл!

Живёт Ася в Дагестане и очень любит свою республику.

«У нас очень традиционное общество, в том числе и в отношении женщин. Но родители с детства учили меня, что девушка должна работать, уметь зарабатывать деньги и быть независимой. И они поддерживают меня в моём решении не вступать в ранний брак, а сначала встать на ноги. Я очень благодарна, что они на моей стороне и позволяют самой выбирать своё будущее. При этом моя семья придерживается культурных и религиозных традиций нашего народа. Например, я ношу платок, как это принято, но я не буду осуждать тех, кто его не носит. Я за здравый смысл и против любого фанатизма.

Всем, кто родился с редким диагнозом или стал мамой такого малыша, я хочу пожелать веры в себя и своего ребёнка. Да, придётся жить с заболеванием, но не надо превращать это в страдание», – заключает девушка.

Справка

Ихтиоз – это наследственное заболевание кожи, протекающее по типу дерматоза. Характеризуется диффузным нарушением ороговения и проявляется в виде чешуек на коже, которые напоминают рыбью чешую. Основная причина ихтиоза – это генная мутация, передаваемая по наследству.

Оцените материал
Оставить комментарий (0)

Загрузка...

Топ 5 читаемых


Самое интересное в регионах