Примерное время чтения: 5 минут
130

Мой сын – «бабочка». Как в Дагестане живут люди с редким заболеванием?

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 3. АиФ Дагестан Сами виноваты? 18/01/2023

Даже сейчас Раисат Багомедова не может сдержать слёз, вспоминая о событиях двадцатилетней давности, когда её новорождённому сыну поставили диагноз буллезный эпидермолиз. Это очень редкая болезнь, которая требует много денег, но самое страшное – мучения, которые приходится испытывать ребёнку, а вместе с ним и матери.

Представьте себе ощущения, когда от раны отрывают прилипшую простынь. Тогда, 20 лет назад, Раисат казалось, что они с сыном остались со своей бедой один на один.

Вечный поиск

«Угнетало полное неведение – ни один врач не мог ничего объяснить. Многие уверяли: ребёнок с буллезным эпидермолизом – не жилец. Этот период запомнился мне как вечный поиск. Поиск лекарств, достоверной информации, хоть какой-то зацепки, которая подскажет, как лечить ребёнка, как не навредить ему. Диагноз сыну поставили сразу, в роддоме. Но каждый врач на нашем пути говорил, что знает о болезни только в теории, а на практике сталкивается с ней впервые. В интернете тоже не было никакой информации», – вспоминает Раисат.

Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, поражающее кожу и многие внутренние органы. При нём кожа ранима, как крыло бабочки, простое прикосновение, даже ласковое объятие может привести к появлению пузырей и ран. Заболевание неизлечимо, но при правильном и своевременно начатом уходе жизнь детей и взрослых может быть активной и полноценной.

По словам Раисат, всему приходилось учиться методом проб и ошибок.

«К ребёнку прилипали пелёнки, я не знала, как его взять на руки и помыть, – продолжает женщина, – Приходила в аптеку и скупала все ранозаживляющие мази. Что подходит, а что нет, понимала уже потом, когда пробовала наносить мази на кожу сыну. Экс­периментировала, искала подходящий вариант. Бинтовала обычными бинтами, которые прилипали к ранам, потом было жутко больно их снимать».

Первым лучиком света для Раисат и её сына стал фонд «Дети-бабочки», он появился, когда Магомеду было уже 10 лет. После этого жить семье стало чуть легче.

«Я почувствовала, что мы не одни. Оказалось, есть другие люди с точно такими же проблемами. Сейчас «бабочек» в Дагестане немало, у нас образовалось своё сообщество, где мы общаемся с мамами, встречаемся, отмечаем дни рождения детей, поздравляем друг друга. Иногда кажется, что роднее этих мам для меня нет никого не свете. Мы знаем и понимаем боль друг друга даже без слов.

А ещё мы стараемся помогать друг другу не только советом, но и делом. Например, бывает, что кому-то не хватает повязок. Бывает, что у женщины рождается ребёнок с таким диагнозом, и она вообще не понимает, как быть. Меня часто просят приехать, показать, обучить, поделиться опытом. Теперь я уже успокаиваю-объясняю: жизнь не останавливается, это обычные дети, просто им нужен правильный уход», – говорит Багомедова.

Фото: Из личного архива

«Иногда забываем о болезни»

Мать с сыном сами прошли долгий и непростой путь – она безумно рада возможности помочь кому-то, принести пользу, ведь она помнит, как тогда, 21 год назад, ей казалось, что она в тупике, из которого уже не выбраться.

«Я не желаю ни одной матери пережить то, что я тогда пережила. Недавно я узнала о проекте «Редкие женщины» и с радостью к нему присоединилась. Проект «Редкие женщины» реализуется фондом «Дети-бабочки». Он создан, чтобы поддержать мам, воспитывающих детей с редкими генными дерматозами. Специалисты проекта оказывают женщинам психологическую поддержку, помогают найти себя в профессии, вернуться в ресурсное состояние», – признаётся Багомедова.

Для всех женщин, воспитывающих детей с особенностями развития и здоровья, фонд запустил информационный портал с вдохновляющими историями успеха, статьями врачей, психологов и специалистов в области детского развития.

Магомед уже окончил школу. Учился дистанционно, по скайпу. Постоянно ездил на реабилитацию в Москву и Санкт-Петербург – там он сдавал анализы, его проверяли доктора. Хочет стать поваром, смотрит кулинарные передачи, но пока это только мечты.

«Мы стараемся жить обычной жизнью. Иногда сын забывает, что чем-то болен. Для себя я решила: есть болезнь и её не вылечить. Но зачем драматизировать? Слезами горю не поможешь. В какой-то момент пришло осознание: нужно просто продолжать жить. Бог дал эту болезнь, но мы можем что-то делать, к чему-то стремиться. Иногда, особенно когда сын учился в школе, я забывала про его «особенный» диагноз. Ругала, как самого обычного ребёнка», – вспоминает улыбаясь Раисат.

Мы не одни

Багомедовы любят путешествовать. Почти каждый год выезжают в горы, в Гунибский район. Там хороший климат, летом прохладнее.

У Магомеда есть сестрёнка, сейчас ей 7 лет. Шустрая, бойкая девчушка, а он, наоборот, спокойный, размеренный. Несмотря на разницу в возрасте и темпераменте, дети отлично ладят.

«Наше окружение спокойно относится к болезни сына, мы никогда не сталкиваемся с каким-то негативом. Правда, есть такой стереотип, что до «бабочек» нельзя дотрагиваться. Но потом, в ходе общения, люди начинают понимать: человек с буллезным эпидермолизом такой же, как и они. Ему точно так же хочется тепла и заботы. И уже могут приобнять и погладить. Болезнь не заразна.

Хочу сказать всем мамам: буллезный эпидермолиз не приговор. Не спорю, это невероятно сложная болезнь. Но сейчас проблему освещают в СМИ, есть компетентные врачи, есть мы, мамы, всегда готовые подсказать и поделиться опытом. Я верю, что когда-нибудь Невозможное станет для нас Возможным», – заключает Багомедова.

Кстати
По данным регионального Минздрава, в Дагестане проживает 16 990 пациентов с различными наследственными заболеваниями кожи.

Оцените материал
Оставить комментарий (0)
Загрузка...

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах