По некоторым оценкам, в Дагестане живут несколько сотен детей с аутизмом. Это не болезнь, но многие родители и их родственники, этого не понимают. Такие дети становятся изгоями в родной семье, их бьют, держат взаперти. А ведь есть методики, которые могут им помочь. Кто может помочь особенным детям, выяснил «АиФ Дагестан».
Тыкали пальцем
«К двум годам я поняла, что с ребёнком происходит что-то странное: капризничает, в глаза не смотрит, истерики при виде чужих людей, – говорит Светлана Умаханова (имя по просьбе собеседницы изменено). – Со временем становилось хуже. Муж нервничал, начал его бить ремнём, свекровь кричала на него, обзывая дебилом. Я просто не знала, что делать и куда идти, но понимала, что с моим сыном что-то творится».
К пяти годам сыну Умахановой поставили диагноз «аутизм».
«Родителям таких детей в Дагестане пока что выбирать не приходится. В детском саду, узнав про диагноз, буквально тыкали пальцем. Мой малыш любил играть один и в своё пространство никого не впускал, у него сразу начиналась истерика. В итоге директор детского сада потребовала забрать ребёнка из учреждения», – вздыхает Светлана.
Сына она забрала, с мужем развелась и уехала в Ставрополь, где есть бесплатные специальные центры для особенных детей. А что делать ещё сотням детей в Дагестане с подобным диагнозом?
По словам АВА-тераписта* Шамсият Магомедовой, центры для детей с аутизмом в Дагестане есть, но проблемы в другом.
«Во-первых, в их эффективности, а во-вторых, в отсутствии государственных учреждений этого профиля. Этим должны заниматься власти республики и соответствующие структуры. Аутизм – это не болезнь. Скорее это особенность, индивидуальность маленького человечка, ведь выявляется он не сразу. Это особое состояние нервной системы, и общение с такими детками должно быть особенным. Условно различают ранний аутизм (до 3 лет), детский (с 3 лет до 10 – 11 лет) и подростковый (у детей старше 11 лет)», – поясняет специалист.
Плата за надежду
Бегум Багандова – мама особенного мальчика и руководитель благотворительного фонда «Мой солнечный мир». Вот уже 14 лет она занимается проблемами детей с аутизмом.
«Моему сыну уже 14 лет – у него расстройство аутистического спектра. Я прошла через все трудности, какие только можно. В Дагестане можно помочь таким детям, но лишь в частных коммерческих организациях, где стоимость нескольких занятий в день начинается от 2-3 тысяч рублей. Делать это длительно могут себе позволить немногие. И не до конца понятно, помогут занятия или нет. Мы платим за надежду. В Махачкале есть 5 центров для детей с ДЦП, но ни одного для детей с ментальными нарушениями», – говорит Багандова.
По подсчётам Бегум Багандовой, детей с подобными диагнозами в республике – больше 400. Это только те, кто постоянно общается в тематических чатах. «Плюс ко мне обращаются и другие родители. Вот, например, позвонила девушка и спросила, можно ли прийти на мероприятие для детей, которое мы организовывали. Но она не знает, как будет вести себя сын, поскольку за 8 лет она с ним никуда не выходила. Стеснялась. Представляете? Многое зависит от родственников, их реакции, осуждения, поэтому мамы детей с расстройством аутистического спектра никуда своих детей не водят – не дай бог, пристыдят», – с ужасом рассказывает Бегум. В некоторых семьях эти дети становятся в буквальном смысле изгоями, их считают «уродами», лупят, полагая, что особенности поведения – это избалованность. Они не готовы признать диагноз.
Аутизм не зря называют «золотым диагнозом».
«На сегодняшний день у меня нет ничего, я продала всё золото и вложила в ребёнка всё что возможно, и вкладываю по сей день. Я не жалею ни капли. Но без помощи государства очень тяжело. И чем старше дети, тем больше страхов. Ты стареешь, и всё больше мыслей о том, что с будет с ребёнком, когда я умру. У 99% родителей есть этот страх, ведь мы живём в обществе, которое не умеет принимать аутизм», – говорит Багандова.
И всё-таки «АиФ Дагестан» удалось найти государственное учреждение для особенных малышей.
«В прошлом году в июне мы открыли отделение в интернате для детей с аутизмом, – рассказывает директор дома-интерната «Забота» Ума Качалова. – На дневном стационаре находятся 15 деток, можем принять ещё 4. Но дело в том, что это отделение работает только для жителей Махачкалы. В стационаре пребывают дети от 4 до 18 лет в будни с 8.00 до 18.00. Питание пятиразовое, прогулки на свежем воздухе. Наблюдает маленьких пациентов невролог, проводятся массажи, ЛФК, индивидуальные и групповые коррекционно-развивающие занятия с логопедом, дефектологом, педагогом-психологом. Связаться с нами можно по телефону 8-989-879-02-98, пребывание у нас бесплатное».
* Ава-терапия – это интенсивная обучающая программа, в основе которой лежит идея, что любое поведение влечёт за собой некоторые последствия, и если ребёнку последствия нравятся, он будет это поведение повторять. По этой методике обучают детей с аутизмом, синдромом Дауна, интеллектуальными нарушениями.
