Неделя буллезного эпидермолиза позволяет рассказать обществу о заболевании, привлечь внимание государства, врачей, журналистов и всех неравнодушных людей к проблемам семей, столкнувшихся с буллезным эпидермолизом. Акции в поддержку людей с этим диагнозом проходят в 120 странах мира, сообщает портал asi.org.ru.
Неделя буллезного эпидермолиза проходит более чем в 120 странах мира с 25 по 31 октября по инициативе ассоциации DEBRA International. Впервые она была организована в 1984 году. В России Неделю буллезного эпидермолиза поддерживает фонд «Б.Э.Л.А», помогающий людям с этим заболеванием.
Буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание, при котором даже несильное прикосновение или трение может привести к повреждению кожи и слизистых оболочек. Людей с таким диагнозом обычно называют «бабочками» из-за хрупкости кожных покровов.
Ассоциация DEBRA предлагает поддержать акцию, распространяя информацию о буллезном эпидермолизе в социальных сетях и среди своих знакомых. Для этого нужно поделиться хештегом #НеделяБЭ в Facebook или Instagram и попросить об этом своих друзей, а также рассказать знакомым, родным и друзьям о «детях-бабочках» и о том, как им можно помочь. Желающие могут сделать пожертвование в поддержку людей с буллезным эпидермолизом, отправив СМС на номер 3443 со словом ЛЕТИ и указав через пробел сумму пожертвования. Перечислить средства также можно на сайте фонда.
Неделя буллезного эпидермолиза создана для привлечения внимания общества и власти к проблемам семей, воспитывающих родственников с этим заболеванием, а также для поддержки «бабочек».
Представительства DEBRA по всему миру проводят акции, рассказывают о медицинских разработках и новых методах лечения, подают петиции государственным органам и медицинским организациям. Они предлагают поделиться своим мнением или историей о том, какое значение имеет для каждого из людей буллезный эпидермолиз.
Глава Гунибского района Дагестана решал проблемы земляков 
Председатель СК России Александр Бастрыкин открыл аккаунты в соцсетях 
В Дербенте нечистоты стекают к священному кладбищу «Кырхляр» 
Мэр города Дагестанские Огни Зейдулла Гашимов провел прием граждан 
Глава Гунибского района выслушал проблемы жителей муниципалитета
Правила комментирования
Эти несложные правила помогут Вам получать удовольствие от общения на нашем сайте!
Для того, чтобы посещение нашего сайта и впредь оставалось для Вас приятным, просим неукоснительно соблюдать правила для комментариев:
Сообщение не должно содержать более 2500 знаков (с пробелами)
Языком общения на сайте АиФ является русский язык. В обсуждении Вы можете использовать другие языки, только если уверены, что читатели смогут Вас правильно понять.
В комментариях запрещаются выражения, содержащие ненормативную лексику, унижающие человеческое достоинство, разжигающие межнациональную рознь.
Запрещаются спам, а также реклама любых товаров и услуг, иных ресурсов, СМИ или событий, не относящихся к контексту обсуждения статьи.
Не приветствуются сообщения, не относящиеся к содержанию статьи или к контексту обсуждения.
Давайте будем уважать друг друга и сайт, на который Вы и другие читатели приходят пообщаться и высказать свои мысли. Администрация сайта оставляет за собой право удалять комментарии или часть комментариев, если они не соответствуют данным требованиям.
Редакция оставляет за собой право публикации отдельных комментариев в бумажной версии издания или в виде отдельной статьи на сайте www.aif.ru.
Если у Вас есть вопрос или предложение, отправьте сообщение для администрации сайта.
Закрыть