Неделя буллезного эпидермолиза позволяет рассказать обществу о заболевании, привлечь внимание государства, врачей, журналистов и всех неравнодушных людей к проблемам семей, столкнувшихся с буллезным эпидермолизом. Акции в поддержку людей с этим диагнозом проходят в 120 странах мира, сообщает портал asi.org.ru.
Неделя буллезного эпидермолиза проходит более чем в 120 странах мира с 25 по 31 октября по инициативе ассоциации DEBRA International. Впервые она была организована в 1984 году. В России Неделю буллезного эпидермолиза поддерживает фонд «Б.Э.Л.А», помогающий людям с этим заболеванием.
Буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание, при котором даже несильное прикосновение или трение может привести к повреждению кожи и слизистых оболочек. Людей с таким диагнозом обычно называют «бабочками» из-за хрупкости кожных покровов.
Ассоциация DEBRA предлагает поддержать акцию, распространяя информацию о буллезном эпидермолизе в социальных сетях и среди своих знакомых. Для этого нужно поделиться хештегом #НеделяБЭ в Facebook или Instagram и попросить об этом своих друзей, а также рассказать знакомым, родным и друзьям о «детях-бабочках» и о том, как им можно помочь. Желающие могут сделать пожертвование в поддержку людей с буллезным эпидермолизом, отправив СМС на номер 3443 со словом ЛЕТИ и указав через пробел сумму пожертвования. Перечислить средства также можно на сайте фонда.
Неделя буллезного эпидермолиза создана для привлечения внимания общества и власти к проблемам семей, воспитывающих родственников с этим заболеванием, а также для поддержки «бабочек».
Представительства DEBRA по всему миру проводят акции, рассказывают о медицинских разработках и новых методах лечения, подают петиции государственным органам и медицинским организациям. Они предлагают поделиться своим мнением или историей о том, какое значение имеет для каждого из людей буллезный эпидермолиз.
Правила комментирования
Эти несложные правила помогут Вам получать удовольствие от общения на нашем сайте!
Для того, чтобы посещение нашего сайта и впредь оставалось для Вас приятным, просим неукоснительно соблюдать правила для комментариев:
Сообщение не должно содержать более 2500 знаков (с пробелами)
Языком общения на сайте АиФ является русский язык. В обсуждении Вы можете использовать другие языки, только если уверены, что читатели смогут Вас правильно понять.
В комментариях запрещаются выражения, содержащие ненормативную лексику, унижающие человеческое достоинство, разжигающие межнациональную рознь.
Запрещаются спам, а также реклама любых товаров и услуг, иных ресурсов, СМИ или событий, не относящихся к контексту обсуждения статьи.
Не приветствуются сообщения, не относящиеся к содержанию статьи или к контексту обсуждения.
Давайте будем уважать друг друга и сайт, на который Вы и другие читатели приходят пообщаться и высказать свои мысли. Администрация сайта оставляет за собой право удалять комментарии или часть комментариев, если они не соответствуют данным требованиям.
Редакция оставляет за собой право публикации отдельных комментариев в бумажной версии издания или в виде отдельной статьи на сайте www.aif.ru.
Если у Вас есть вопрос или предложение, отправьте сообщение для администрации сайта.
Закрыть