127

Спинальная мышечная атрофия. Как помочь маленькой Асият

Узнав, что будет девочка, Арслан и Сапият Гаджимусаевы долго выбирали имя. Всем близким понравилось имя Асият, что значит «утешающая, исцеляющая». В положенный срок Ася появилась на свет здоровым ребенком.

Однако в месяц стало заметно, что девочка неактивна: она мало двигает ручками и ножками, слабо поворачивает голову, поэтому родители отправились на прием к врачам на всевозможные консультации и обследования, и,  после прохождения очередного,  врач направила девочку на сдачу генетического анализа с предположением о возможном диагнозе — спинальная мышечная атрофия (СМА).

6 октября 2018 года диагноз СМА 1 тип был подтвержден лабороторно. СМА-тяжелое нервно-мышечное заболевание, которое приводит к постепенной атрофии всех мышц ребенка вплоть до тех, которые отвечают за дыхание и глотание. Оно ежеминутно отнимает у ребенка силы, и в любой момент может привести к летальному исходу...

Как и каждые родители тяжелобольного ребенка, родители Асият испытали боль, отчаяние и отрицание…

Асият, имя которой означает «исцеляющая», как оказалось, сама остро нуждается в исцелении.

Родители начали собирать информацию о болезни и узнавать, как можно спасти свою дочь. Выяснилось, что совсем недавно, в 2019 году американская фармацевтическая компания зарегистрировала первый и единственный в своем роде препарат генной терапии Золгенсма («Zolgensma») один укол которого навсегда останавливает развитие болезни.

Мама и папа Аси твердо решили, что сделают все возможное для спасения своей дочери. А для этого необходимо, чтобы девочка получила это лекарство не смотря на его просто огромную стоимость. Они открыли сбор средств в социальных сетях, и пока он еще ведется, состояние ребенка постепенно  ухудшается: сейчас она не может ходить, держать голову долгое время и самостоятельно глотать. Однако после введения препарата все  утраченные функции при надлежащей реабилитации постепенно восстановятся.

В настоящее время собрано около 26% от общей стоимости лекарства, что катастрофически мало, учитывая стоимость препарата, ограничение в весе по введению (до 13,5кг) и стремительное прогрессирование заболевания. Девочка может не дождаться получения лечения.

Совсем недавно к сбору средств присоединился благотворительный фонд, созданный специально для помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, и содействию здоровья детей «Звезда на ладошке», основанный актрисой театра и кино Аленой Хмельницкой и режиссером Сашей Франк. Фонду уже удалось помочь более 20 детям получить это дорогостоящее лечение.

Уважаемые жители дружной и единой республики Дагестан! Мы очень надеемся на вашу доброту и отзывчивость. Без вашего участия ЗАВТРА для Асият может так и не наступить...Наша маленькая землячка очень нуждается в помощи каждого !

Всю информацию об Асият Гаджимусаевой можно найти в социальных сетях и на официальном сайте фонда «Звезда на ладошке» www starforsma.ru. Совершить пожертвование по QR -коду, указанному на фотографии ребенка.

Оставить комментарий (0)
Загрузка...

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах